Is ALS erfelijk? 6 feiten en fabels op een rij
Vandaag, woensdag 21 juni, is het Wereld ALS Dag. Op deze dag schenkt Treant extra aandacht aan deze ziekte. Nederland telt 1500 mensen met ALS (of soortgelijke ziektes zoals PSMA, PLS en PBP). Elk jaar komen er 500 patiënten bij en overlijden er 500. Wat is ALS precies? En is de ziekte erfelijk? Het ALS-team van Treant geeft uitleg door de belangrijkste feiten en fabels op een rij te zetten.
De ziekte ALS beïnvloedt alleen de spieren: FABEL!
‘ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een zenuw/spierziekte. De ziekte zorgt ervoor dat je spieren een voor een uitvallen. Je spieren werken niet omdat er iets mis is met de cellen in de zenuwbanen die de hersenen en spieren verbinden. De cellen van deze zenuwbanen doen het niet meer en geven geen signalen meer door aan de spieren. Hierdoor doen de spieren het niet meer.’
Onhandigheid of moeite krijgen met lopen kunnen symptomen van ALS zijn: FEIT!
‘De eerste symptomen van ALS zijn vaak nog niet zo duidelijk of ernstig, zoals onhandigheid, minder goed articuleren of moeite krijgen met lopen. De meest voorkomende symptomen van ALS zijn:
- Zwakker wordende spieren met uitval van armen of benen tot gevolg;
- Stijfheid, spierkramp en vermindering van kracht;
- Moeite met opstaan, lopen en draaibewegingen;
- Vermindering van spraak en slikvermogen;
- Angst en somberheid;
- Hangen van het hoofd door verminderde werking van de nekspieren;
- Moeilijk ademhalen.
Het krijgen van ALS is ALTIJD erfelijk: FABEL!
‘Dit is niet waar. In ongeveer 5-10% van de gevallen is de ziekte erfelijk. Hoe de ziekte ontstaat, is niet duidelijk.’
De ziekte ALS kun je op alle leeftijden krijgen: FEIT!
‘Dat klopt. ALS kun je op alle leeftijden krijgen. De ziekte komt wel vaker voor bij mensen tussen de 40 en 70 jaar.’
ALS is te genezen: FABEL!
‘Helaas is de ziekte ALS niet te genezen. De klachten van de ziekte worden in de loop van de tijd steeds erger. Hoe snel dat gaat, verschilt van persoon tot persoon. Behandelingen en therapieën kunnen de klachten van de ziekte alleen verlichten en daarmee de kwaliteit van leven verbeteren.’
Er is specialistische zorg/kennis nodig voor ALS-zorg: FEIT!
‘Patiënten met ALS kunnen voor zorg terecht in een aantal gespecialiseerde centra, revalidatiecentra en in vrijwel elk ziekenhuis. Treant heeft een gespecialiseerd ALS-team op ziekenhuislocaties Scheper in Emmen en Bethesda in Hoogeveen. Dit team bestaat uit psychologen, logopedisten, diëtisten en medisch maatschappelijk werkers. Het belangrijke wat we doen is de ziekte draaglijker maken. Denk bijvoorbeeld aan behandeling, advies over voeding en emotionele of sociale ondersteuning van patiënt, partner, gezinsleden en/of mantelzorgers.’
