Stap met HS uit de schaduw tijdens internationale Awarenessweek

Van 3 t/m 9 juni is het de internationale Hidradenitis Suppurativa Awarenessweek 2024. De Hidradenitis Patiënten Vereniging (HPV) vraagt dan op verschillende manieren extra aandacht voor deze chronische huidziekte die 1 op de 200 mensen treft. Het thema is dit jaar ‘HS uit de schaduw’. De schaduw van onbekendheid, onzichtbaarheid en onbegrip. Want meer licht op de ziekte leidt tot een snellere diagnose, de juiste behandeling en hopelijk meer steun en begrip.

Activiteiten

Op de social mediakanalen van de HPV zijn er deze week volop activiteiten voor en door HS-patiënten. Zo is er op dinsdag 4 juni om 20.00 uur een online lotgenotenbijeenkomst via Facebook Live. Ook zijn er persoonlijke verhalen, video’s, gedichten en podcasts. Op LinkedIn loopt een campagne die vooral gericht is op huisartsen, praktijkondersteuners en dermatologen, voor meer herkenning en aandacht voor alle facetten van de ziekte.

Event

De HPV gaf afgelopen vrijdag alvast de aftrap van de Awarenessweek met een event voor HS-patiënten en -zorgverleners. Er was vooral aandacht voor de (geestelijke) impact van de huidziekte op de levens van patiënten. Want naast ontstekingen in de huid hebben ook andere symptomen, pijn, ongemak of schaamte veel gevolgen. Dermatoloog Ewout Baerveldt van het IJsselland ziekenhuis was een van de sprekers: “Hidradenitis is een ziekte die veel verder gaat dan problemen met de huid. Bijvoorbeeld door slaapproblemen, mensen slapen veel korter. Of door de pijn, maar liefst 77% van de patiënten gebruikt pijnmedicatie. Het heeft invloed op je werk of je studie. HS raakt dus echt veel meer dan alleen de huid.”

Reizende foto-expositie

Net als in de rest van het jaar vraagt de HPV deze week aandacht voor HS met een reizende foto-expositie. Vanaf de HS Awarenessweek tot en met 1 juli staat de expo zelfs in twee ziekenhuizen: HMC Westeinde in Den Haag en HMC Antoniushove in Leidschendam. Indrukwekkende foto’s van patiënten verbeelden het taboe, waardoor er vaak niet over de ziekte gesproken wordt. Elke vier weken reist de expo door naar een ander ziekenhuis in Nederland met HS-specialisten. En overal waar de expo staat, vindt ook een patiëntenbijeenkomst plaats.

Meer informatie

HS is een chronische huidziekte. De eerste symptomen zijn pijnlijke ontstekingen in de huid die kunnen uitgroeien tot een abces, al dan niet met onderhuidse fistelgangen. HS komt vooral voor in lichaamsplooien als oksels, liezen, de bilspleet, genitaliën en bij vrouwen onder de borsten. Het wordt nogal eens verward met acné, een steenpuist, een fistel of een ingegroeide haar. Als de ontstekingen steeds terugkomen of uitbreiden, is de juiste diagnose belangrijk.

Kijk voor meer informatie over HS, de HS Awarenessweek 2024 en de agenda op www.hidradenitis.nl.