Fietsen voor Liam 2022
Rolf en Marieke van Panhuis hebben een zoon die is geboren met een stofwisselingsziekte, ook wel metabole ziekte genoemd. Er zijn vele vormen en de meeste zijn ongeneeslijk! In Nederland zijn metabole ziektes één van de grootste doodsoorzaken onder kinderen. Er ontbreekt vaak een eiwit, waardoor de chemische fabriek van het lichaam niet goed werkt en steeds meer schade aan organen optreedt. Kinderen worden met een meervoudige beperking geboren en overlijden vaak jong. “Liam is nu drie jaar, een ontzettend groot cadeau”, vertelt Rolf. “Er zijn veel kindjes met deze ziektes die de drie jaar niet halen”. Door het doorgeven van het foute gen maken ouders hun kinderen ziek. Onbewust, maar niet minder erg.
Onderzoek is nodig voor vroegtijdige diagnose (tijdens de zwangerschap) en behandeling van de ziektes waar mogelijk. Stichting Metakids zet zich hiervoor in.
In het belang van Liam en alle andere kinderen met een metabole ziekte fietsen Rolf en Marieke op 15 oktober een grote M, van metabole ziektes. Deze symbolische 140 km leggen zij ongetraind af. Zo willen we aandacht vragen voor metabole ziektes, die relatief onbekend zijn, en geld inzamelen voor Metakids.
Door een donatie, koop je de letter M. Je ontvangt na donatie een certificaat aangevuld met informatie over metabole ziektes. Voor meer informatie en om een donatie te kunnen doen kan men terecht op www.fietsenvoorliam.nl.
