Riekie Benjamins wil demonstratie opzetten om aandacht te vragen voor taaislijmziekte

Elim – Riekie Benjamins is een wanhopige moeder van een 15 jarige dochter Indie. Indie is geboren met de vreselijke slopende ziekte cystic fibrosis oftewel taaislijmziekte.

Mensen met taaislijmziekte worden niet oud en de weg er naartoe wordt steeds meer een lijdensweg. Nu is er een veelbelovend medicijn, Kaftrio. In 21 landen om ons heen vergoeden dit medicijn al maar zorgverzekeraars in Nederland willen dit niet.

Er zijn al wonderbaarlijke resultaten. Sommige patiënten die op de transplantatielijst stonden kunnen nu weer van de lijst af omdat hun longinhoud is verdubbeld. Een jongen die via crowd funding het medicijn heeft kunnen krijgen is van een longfunctie van 36% naar 80% gegaan. ‘Het geld voor zijn medicijnen raakt op en dan?’ is de vraag van Riekie

Om dit onder aandacht te brengen wil Riekie een demonstratie opzetten in Den Haag en daarbij wil ze zoveel mogelijk mensen mobiliseren om mee te doen. Ze vraagt dan ook mensen die mee willen doen zich aan te melden. Zo kan ze een aanvraag doen bij de gemeente Den Haag voor de demonstratie. Riekie heeft een facebookpagina aangemaakt waar mensen zich kunnen AANMELDEN